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肾脏医学中以患者为中心的护理—五个策略来应对挑战

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  以患者为中心的护理越来越受到大家的关注。医学机构定义 “以患者为中心的护理” 是能够尊重并响应患者的个人喜好、需求和价值的关怀。尽管公众已经普遍接受这种观念,但“中心”护理的观念实际上也是有相当创新性的。因为医疗教育,科研和实际操作都是围绕着疾病和器官系统来组织的,而不是患者。以患者为中心的护理不仅仅是对如何进行医的思考模式的转移。这就需要我们对于医护工作者的角色以及卫生保健系统做出深层的改变。在短期来看,医护工作者从个人的角度来说对于整个医疗系统的影响有限。但仍然有一些简单的策略能够帮助我们来以患者为中心。它包括倾听,争取时间,不仅限于本职工作,明白什么是优质的护理和重视关系的建立。

 

  医疗保健是围绕着以疾病为基础的框架下进行的。它导致有冲突的治疗策略,忽视了患者最需要的东西并模糊了疾病导致的情感需求。社会科学,人文科学以及医学大量交叉的工作强调了健康生物医疗模式的失败。人类学家Cheryl Mattingly 说到那些遭受病痛折磨的患者的经常问一些问题, “为什么是我”“为什么是现在”“我怎么样才能继续我的生活”甚至有些人问道“我到底是谁”。这些恰恰都是生物医疗模式忽略的问题。患者为中心的模式为个体患者最关心的问题提供解决方案。作为临床肾病学家Ann根据个人的经验总结出了5点策略。

 

  策略1:倾听

  Ann有一位81岁的患者,经过几个月透析之后。由于病情不能好转而入院。然而,在医院中,她开始产生固定的幻觉。感觉她的身体似乎要从她的手指流干。住院部的医疗团队治疗她的幻觉,也没有什么效果。在她入院后的第六天,由于吃晚饭后到吸入气管被转入ICU病房。主治医师介绍了病人的情况,病人的幻觉是担心丈夫在家里不会照顾她。主治医生也只是简单的对她的身体做了检查,开了治疗肺炎常规的抗生素,然后就转向了另一位患者。那天晚上,患者心脏骤停,失去了意识。他接受了心肺复苏术并进行了插管,但晚上发生的恶性高血压以及缺氧。第二天早上,经过与患者家属的讨论,放弃了对患者的治疗。


    在健康生物医疗模式下,潜在的疾病发展和可行的治疗选择经常影响与患者的沟通。在先前的例子中,那位患者因为患有肺炎而转入ICU病房中。ICU治疗组的目标是管理治疗肺炎先于肺部检查。在以患者为中心的个性化治疗过程中,潜在的疾病发展和治疗方式也很重要,但是关注点在整个病人身上。尤其是患者的意图,偏好以及价值观就显得尤其重要。倾听患者最困扰的事情是我们以患者为中心的个性化治疗的基础。如果不能倾听他们,就不可能理解病人经历的完整性,他们认为最珍贵的东西以及如何帮助他们。尽管我们很难知道患者的死亡时间,是不是由于ICU治疗组仅仅关注肺炎而不关注患者的整体病情以及患者的剩余时间。

 

  在最初的对话过程中,患者或者医疗提供方中任何一方并不能了解全面。这暗示了以患者为中心的治疗模式是了解患者的经历以及对于他们最重要的事情。通过交流来获得理解和密切的关系不仅能够获得医疗提供者关于疾病治疗的相关知识,也能够获得患者疾病相关的经历。

 

  这种开放式的方法需要我们从传统的医疗培训系统所学到的照本宣科的方法中有所改进。人类学家Janelle Taylor在文章《面临关于医疗“没有文化的文化”的文化》描述道。在生物医疗模式下,“隐形课程”对于医生的指导使得医生看到或者忽略特定东西。Kang 和Stenfors-Hayes的人类学研究工作提到:一个典型的例子是加拿大一家大的医院的肾功能检测项目,作者注意到肾病学家倾向于关心和疾病相关的问题比如透析的决定但是容易忽视非医疗的问题比如老化和功能缺失。

 

  常规的肾脏病学操作的很多方面对于开放性倾听来说是一种阻碍。基于生物医疗模式下,医疗人员提出个人的看法来说是非常困难的,我们可能会考虑是否有空余的时间,高血压,异常的实验室数据。我们需要了解患者信息来制定一个治疗计划,归类检查结果,服务费,以及达到疗效等等。我们花费大量的时间来考虑这些问题,也难怪我们花更多的时间来检查肺部而不是倾听患者。

 

    策略2: 争取时间

  每天面对复杂的病人,大多数医疗专家进行临床检查和在医院待的时间都非常短。在Victoria Sweet的《上帝的宾馆:医生,医院和去医学心脏的朝圣之旅》书中描述了她工作了20年医院的转型,如何从旧金山一个小型的康复医院转变为一个现代医疗护理系统。他说到治愈一个患者需要的就是时间。时间是现代医学中最重要而且最缺少的。

 

  虽然时间的缺乏是进行以患者为中心护理的最大的障碍,但并不是不可以克服的。作为肾脏病专家,我们在各式各样的环境下对肾病患者的护理超过很多年甚至几十年。主治医师Lydia Dugdale 在她的文章《使医学焕然一新》中提到我将我的患者当朋友,15-20分钟的时间是完全不够的。随着我们互相了解的加深,我们能够打破现代医疗操作的限制,使得我们都能够理解对方。

 

  然而,由于系统层面的限制,在现实中出诊时间的缩短是不可避免的。在这些情况下,我们试着要在系统层面做出干涉来改变。2016年的《纽约时报》 描述了住院医生组合成联盟来抵制医院把他们外包给私人医院来出诊更多的患者。一位医生在这篇文章中说到绩效指标的设定驱使他去出诊更多的病人,但他觉得需要为患者考虑来进行抵制。


     策略3:不局限于本职工作

      我们常常用“枯燥的粗活”来描述我们负责的本应由其他人完成的工作。 不用说包含在在大部分医学院课程里的工作,还有那些被同事和患者想当然的看不见的一些想当然的工作。因为很多患者对于通过医务工作者和医疗中心接受的医疗服务都是碎片化的。因此作为肾脏科医生我们可以配合其他医疗工作者,填补医疗间隙,或者是一些善举就能够对患者和他们家属的体验产生影响。


      在《上帝的宾馆》中,Sweet提到 “低效率”的“效率”。通过描述她同事通知某位患者出院的经历来解释这个概念。当这位同事发现唯一影响患者出院的障碍是患者没有鞋的时候,她的这位同事出去买了双鞋来解决出院问题,同时还使得双方都比较愉快。最近,医院的一位调度员告诉我。我的一位患者联系不到外科门诊部,进而拿不到本应该在手术前拿到的抗生素。由于当前我有事情没有调查事情的原因。我并没有把这件事情看的很重,因为它不在我的工作范围。后来当我在门诊部见到这位患者时,他告诉我由于没有服用抗生素手术被延期了。假如我可以花些时间,去补救这种情况,至少能告诉患者不用参加一场已经被取消的手术。


      作为肾脏病医师,我们基于我们的经验可以做的更多。然而,在以患者为中心的模式下的价值经验并不能够在以疾病为导向的模式下获得。而且,专门医师护理根据患者的优先顺序和环境不同而异。了解患者的价值观以及优先考虑的事就显得非常重要,尤其是对于多种病的患者并获得有冲突的治疗方案。


      当患者优先考虑的事情与我们经验有冲突时,我们需要重新塑造我们在患者护理过程中的角色。Bowling等人关于老年肾病患者最近的一项定性的研究表明这个方案并不常见。这些作者们试着去理解中重度肾病患者对于肾病自我护理的障碍和促进剂。然而,实验的参与者并不愿意过多的谈论肾病。相反,他们愿意更多的讨论如何管理多种病以及应对医师们提出有矛盾的治疗方案。


      当然,是否能够超越我们本职额专业范围来帮助患者都有我们自己决定。没有一种万能策略时刻应对患者的需求。我们并不能想当然的替患者做决定什么对他们是最重要的。事实上,不论出于需要或者是被期望做出的超出我们职责范围的举动对于患者和他们的家人来说都是珍贵的。

 

     策略4:重新构思什么是好的护理

      以患者为核心的护理不可缺少的一部分是尊重患者的目标和价值关。当患者的价值观和我们的不一致时,对我们的工作是非常有挑战的。尤其是对于患者来说优先的事情与临床上被认同的操作是有尖锐的冲突。我们在这种情况下如何操作来支持患者就很重要。

 

      Atul Gawande 在他的畅销书《身为凡人:医学中做重要的事情》中说到,根据他的经验来看,我们的医疗系统经常以“保障患者安全的名义” 来“绑架”患者。就在几年前,当我参与住院部肾脏病咨询服务的时候,有一位患者想回家。即使患者有自己的决定,但医生们担心该患者在家里不能自理甚至死亡,不太愿意该患者出院。当与这位患者交谈的时候,他也十分理解医生们的担忧,但他愿意冒这个风险回家。由于不能说服患者住院,再加上我为患者辩护。医师治疗组同意患者回家,因为第二天患者还得回来做透析。如果发生了什么事,这就算是他个人的责任。医师们更倾向于不造成严重的后果而不重视患者的意愿。可能他们并没有注意到的是对于这个病人来说任何决定都是有风险的。对于他来说,回家带来的益处超过其他可能的后果甚至死亡。


      采取以患者为中心的医疗模式可能使得我们走上一条我们都不愿意走的路。这有可能使得我们的医生受到羞辱,使得我们面临着诉讼,使得我们对什么是正确的医疗产生怀疑,不论我们在这条道路上走多远都属于我们自己的决定。不像患者那样,我们医生需要权衡利弊,不仅是从个人的角度还是从专业的角度来考虑我们应该做多大努力来顺从患者的医院。

 

     策略5:重视关系建立的价值

      Dugdale 在《使医学焕然一新》关于患者和医师的关系提出了一个很有典型的案例。她说到她的很多患者已经成为了她的朋友,每次跟他们交谈够让他们很高兴。

 

      在医疗系统中,我们所做的都是以物质激励的,但很多并没有针对团体完成的奖励。这也就解释了,在我年轻出诊的时候,如果不能检查试验单,给出建议,我就觉得对患者和我自己都是一种浪费。我觉得在出诊的时候就应该好好利用时间。在医学院毕业20年后,我越来越理解Dugdale所说的。在我职业生涯的早期,由于缺乏临床巡视,电话接听等等和患者沟通建立关系的机会。直到很长时间后我才有这种意识。不仅需要时间来才能看到关系建立的益处,而且医疗培训系统在患者和医疗提供者之间建立了一座墙,疏远了医生和患者之间的距离。


      专业的知识能够使得医疗提供者更好的照顾患者,但也使得他们并不能够完全理解患者的痛苦。一些医疗提供者倾向于和患者保持一定的距离(反之亦然),当我觉得需要时,我倾向于像Dugdale一样把患者看做正常人,跟他们交流沟通分享生活经验。

 

      结束语:如果不能花时间来倾听患者和他们建立关系,实施患者为中心的医疗模式将会变得很困难。如果我们能够很好的了解清楚是什么阻碍了优质医疗提供的方案,在把实际情况与复杂的、碎片化、以及技术性的医疗环境结合起来。虽然是不容易的,实施患者为中心的医疗模式对于患者和医务人员来说都是有益的。

 


  (翻译:欧文)  (来源《美国肾脏病医学杂志》作者:Ann M. O’Hare)


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